她的母親尼·理查茲介紹道:“她的昏睡從未有任何預兆。我甚至直到發現她快睡著了時,她已經躺在廚房的地板上了。當她處于睡眠症中時,她可能會起床去廁所或喝一杯,但她不清醒。我把它叫做睡眠模式。” |
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“當她醒來,她認為這是翌日。她對自己昏睡中的一切沒有任何的記憶。“ |
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處于睡美人症狀中時,斯泰西可以保持每天20小時以上的深睡。她只偶爾起來上廁所與喝水。 |
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令人驚訝的是,在這種狀態下,她的母親會乘機給她一些食物,在她短暫起來的時候,之后,斯泰西又回到床上。 |
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斯泰西因為她的病情已經丟失了28磅的體重。 |
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理查茲女士,當了六年的全職的母親,她說她的生活就像和Jekyll和Hyde一樣。(譯者注:JekyllandHyde是是英國作家Stevenson的作品,是一部膾炙人口的經典小說。書中的主角是善良的Jekyll,他將自己當作實驗對象,結果卻導致人格分裂,變成夜晚會轉為邪惡Hyde的雙重人格。JekyllandHyde這部著作曾經被拍成電影、編成音樂劇,流傳十分廣泛,使得JekyllandHyde成為“雙重人格”的代稱。——綜合摘自百度百科),因為她女兒的狀況就像一個隨時可以轉換的開關。 |
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她說:“她在症狀中時需要確保安全。因為那時的她恢複到5歲的樣子。她說話時,她聽起來像一個孩子。當她在睡眠模式下,她可以是相當喜怒無常,但她自己對此毫無察覺。她就像一個蹣跚學步,想用她自己的方式做自己的事。她還會跺腳,如果她沒有得到自己想要的東西。(因為她的這種狀況)這就像有兩個不同的孩子在家里。” |
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斯泰西在一年前才開始經曆有關的症狀,但她只在今年3月被確診為其狀況是如此罕見。 |
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當她的病情首次出現時,醫生認為這只不過是喜怒無常的少女的常態。 |
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伯尼說:“斯泰西總是覺得累。她無法在學校集中精力。她會來家里發呆,睡了整個周末。當星期一早上來臨時,我發現我喚不醒她。” |
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“后來有一天,我從學校來接她,因為她狀態不妙。 |
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我帶她到我們家的家庭醫生那兒去。我不得不拽著斯泰西的雙腿,讓她下了車,並讓她進入急救室。” |
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而她想要做的就是睡眠。 |
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家庭醫生說:“我知道這聽起來很可怕,但她看起來就像一個喜怒無常,沮喪的少女。” |
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斯泰西被建議去了德福的皇家公主醫院,那里的醫生擔心她有腦瘤。 |
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她還進行了大腦掃描,並對她進行了比擬嗜睡症和癲癇的狀況進行了檢查。 |
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當結果反饋回來,醫生們百思不得其解,直到最終,在伯明翰兒童醫院的神經科醫師那里,斯泰西被診斷出她患有克萊列文症候群。 |
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理查茲女士,說:“擁有這個症狀,意味著我女兒對此並無知覺,她對其他人是隔絕的,因為別人無法理解她,我甚至被當地的教育機構調查,他們懷疑我蓄意讓斯泰西離開學校。“他們現在已經停止懷疑了,因為我們已經有了一個診斷。 |
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“我一直都知道有什麼不對勁。我了解我的女兒。 |
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“她已經從一個充滿活力的少女,變成整天睡得昏天黑地。“ |
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“我們不能有任何計劃,因為斯泰西可能隨時會睡著。 |
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“她可能今晚睡覺,而醒來時已是下周。” |
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“我們嘗試著自我嘲笑和自我嘲弄,因為它是唯一釋懷的方式。” |
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克萊列文症候群沒有已知的治療手段,盡管一些專家認為,有些患者的確深受其害。 |
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由于已經被下了診斷,斯泰西已經被打了一針興奮劑藥物莫達非尼,以幫助她清醒過來。 |
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理查茲女士說:“這興奮劑似乎有效。她似乎更清醒,而且這改善了她的生活質量。我們將觀察她的進展會如何。“ |
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斯泰西,她希望盡快返回學校,此前,她一直部分時間才在學校里,“我已經錯過了9個考試,和我自己在11月的生日。 |
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“當現在人們知道我的症狀究竟為何時,向他們解釋就能很容易,而在此之前,人們不相信我。這是最難的事。當我說我累了,需要回家的時候,學校的人們拉長了臉對我。” |